Fibrosi cistica, l’impresa da record di Alessandro Gattafoni: 180 km in kayak per sensibilizzare e dare voce agli “orfani di cura”
Postato il 14 luglio 2025
Di Panorama
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In un’Italia che troppo spesso dimentica le battaglie silenziose dei pazienti rari, Alessandro Gattafoni continua a portare avanti la sua missione con forza, coraggio e determinazione. Paziente affetto da fibrosi cistica, l’atleta marchigiano ha completato con successo la quarta edizione del progetto “125 Miglia per un Respiro”, attraversando in kayak 180 km di Mare Adriatico da Civitanova Marche a Sebenico, in Croazia, in poco più di 20 ore.
Un’impresa eccezionale che diventa simbolo di speranza, resilienza e sensibilizzazione. Ideata e promossa con la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), l’iniziativa punta a far conoscere la malattia genetica grave più diffusa e l’importanza dello sport come terapia per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
L’edizione 2025 è stata realizzata con il supporto non condizionato di Vertex Pharmaceuticals e ha voluto mettere sotto i riflettori in particolare gli “orfani di cura”: coloro che, a causa di una specifica mutazione genetica, non possono ancora accedere ai farmaci innovativi oggi disponibili.
“Attraversare il mare è sinonimo di difficoltà. La mia fatica è dedicata a tutti i pazienti affetti da fibrosi cistica, e in particolare a chi ogni giorno si sente invisibile”, ha dichiarato Gattafoni al termine della traversata.
La sua impresa sarà celebrata domenica 13 luglio alle ore 17 presso il Club Vela di Civitanova Marche, in un evento aperto alla cittadinanza e organizzato con il sostegno del Rotary Club. Insieme ad Alessandro, saranno presenti il presidente LIFC Antonio Guarini, il sindaco Fabrizio Ciarapica e Elisa Isoardi, volto Rai e storica sostenitrice della causa.
“Ogni anno Alessandro ci ricorda quanto sia potente la forza dello sport, anche per chi convive con una malattia complessa come la fibrosi cistica”, ha affermato Federico Viganò, Country Manager di Vertex Italia e Grecia.
I nuovi farmaci per la fibrosi cistica e la lotta degli “orfani di cura”
Negli ultimi anni la fibrosi cistica ha visto importanti progressi terapeutici. L’introduzione di farmaci come Kaftrio® ha migliorato radicalmente la qualità della vita dei pazienti, trasformando la malattia da pediatrica a cronica, con un’età media oggi intorno ai 50 anni.
Kaftrio®, che combina tre principi attivi per correggere la proteina CFTR difettosa, è efficace per circa il 70% dei pazienti. Ma resta un 30% escluso da queste terapie rivoluzionarie. Si tratta degli “orfani di cura”, coloro che convivono con mutazioni genetiche per le quali non esistono ancora trattamenti disponibili.
“Stiamo lavorando affinché nessun paziente resti indietro”, sottolinea il presidente LIFC Antonio Guarini. “L’approvazione da parte della Commissione Europea dell’estensione d’uso di Kaftrio anche ai bambini sopra i 2 anni è un segnale forte. Ora serve che anche l’AIFA lo recepisca rapidamente in Italia”.
La speranza, grazie alla ricerca e alla pressione di associazioni come la LIFC, è che anche i pazienti esclusi oggi possano presto avere accesso a cure efficaci e migliorare la propria quotidianità.
Un respiro in più, per non restare invisibili
Attraverso il progetto “125 Miglia per un Respiro”, Gattafoni non solo racconta la propria battaglia, ma diventa portavoce di migliaia di persone che vivono ogni giorno la sfida della fibrosi cistica. La sua traversata è diventata una metafora: come affrontare un mare in tempesta, controvento, senza mai perdere di vista la meta.
