Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, la testimonianza dei pazienti di Asl2

Liguria. Si celebra oggi, 30 maggio, la giornata mondiale della sclerosi multipla, una malattia cronica, infiammatoria e neurodegenerativa del sistema nervoso centrale. È la prima causa di disabilità non traumatica nel giovane adulto: in Italia circa 144mila persone ne sono affette e 3700 in Liguria. In Liguria negli ultimi anni è stata rafforzata e riorganizzata la rete di tutti i centri attivi sul territorio, per omogeneizzare i percorsi di diagnosi e cura e sviluppare nuovi progetti in sinergia, con l’istituzione della Rete Sclerosi Multipla. Questa sera il maxischermo della Regione Liguria in piazza De Ferrari si accenderà per sensibilizzare su questa patologia.

Regione Liguria e Alisa partecipano alla progettualità dal titolo “Reti di patologia e integrazione ospedale-territorio: Il caso della sclerosi multipla”, promossa dall’Università Bocconi. “La Liguria è da anni in prima linea per la presa in carico delle persone con sclerosi multipla – spiega l’assessore alla Sanità di Regione Liguria Massimo Nicolò – . Questo progetto, realizzato insieme a un’eccellenza accademica come l’Università Bocconi, rappresenta un passo avanti fondamentale per rafforzare il legame tra ospedale e territorio, migliorando la qualità dei servizi e la vita quotidiana dei pazienti. L’integrazione e la personalizzazione dell’assistenza sono le chiavi per affrontare con efficacia le patologie croniche e complesse”.

“Tra gli obiettivi dello studio – spiega il Direttore Generale di Alisa Filippo Ansaldi – c’è quello di individuare il valore aggiunto della rete dei Centri SM (Sclerosi Multipla) per migliorare gli aspetti clinici e sperimentare forme innovative dei servizi. La realizzazione del progetto ha richiesto una combinazione di metodologie qualitative e quantitative, in particolare sono state condotte interviste ai referenti dei Centri SM per identificare le prestazioni sanitarie, mappare i percorsi dei pazienti, indagare le pratiche adottate nella rete e con il coinvolgimento dei professionisti della rete dei servizi territoriali e delle associazioni”. Il prossimo 20 giugno Alisa ospiterà l’evento formativo conclusivo con la condivisione dei dati ottenuti dallo studio. Alisa ha inoltre collaborato con AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) per realizzare due pubblicazioni che hanno l’obiettivo di un miglioramento dell’algoritmo al fine di individuare i soggetti con sclerosi multipla e i loro fattori di rischio in Liguria.

“In una giornata come quella di oggi – aggiunge Patrizia Aytano, presidente regionale Aism Liguria – emerge quanto sia forte e unita la comunità delle persone con SM; in Italia siamo almeno 144 mila, siamo come una famiglia gigantesca, che condivide gli stessi progetti: tutti vogliamo un mondo libero dalla SM. È grazie ad Aism che questo accadrà”.

Le iniziative in Asl2

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, l’Asl2 savonese ha raccolto le testimonianze di due pazienti in cura presso la Struttura Complessa di Neurologia dell’ospedale Santa Corona, diretta dalla dottoressa Tiziana Tassinari, e la Struttura Complessa di Neurologia dell’ospedale San Paolo, diretta dalla dottoressa Cinzia Finocchi, entrambe afferenti al Dipartimento di Neuroscienze di ASL2, guidato dalla stessa dottoressa Cinzia Finocchi.

La sclerosi multipla è una malattia cronica, autoimmune e degenerativa del sistema nervoso centrale, che colpisce soprattutto i giovani adulti, in particolare le donne. In Italia si stimano oltre 140.000 persone con SM, con circa 3.600 nuove diagnosi ogni anno. È una patologia imprevedibile e dalle manifestazioni molto variabili, che può incidere profondamente sulla qualità della vita, ma le terapie attuali consentono di rallentarne la progressione e migliorare il controllo dei sintomi in maniera estremamente significativa.

Di seguito il racconto di due pazienti che affrontano quotidianamente la sfida con la malattia.

Il racconto di Silvia

Mi chiamo SILVIA (nome di fantasia), ho 49 anni, lavoro come libera professionista e collaboro da sempre con l’AISM. Le mie giornate scorrono intense, dalle otto del mattino fino a sera. Nel poco tempo libero mi dedico alla lettura, alla cura della casa e, nei weekend, alla mia famiglia. Mio figlio, ormai adulto, ha una grande passione per lo sport e partecipa a gare: lo seguo ovunque con entusiasmo e, naturalmente, un po’ di apprensione materna.

I primi sintomi sono iniziati quando avevo poco più di vent’anni. Erano disturbi sfumati, ma costanti: problemi urinari, motori, sensitivi. Nulla di eclatante, ma c’era sempre qualcosa che non andava. Mi sentivo diversa, ma non riuscivo a dare un nome a quello che provavo. Per anni mi sono sentita dire che era tutto nella mia testa. Una volta, dopo essere scoppiata in lacrime davanti al mio medico di base, mi sentii rispondere: “Vedi? Sei depressa.”
Non mi sentivo creduta, e questo faceva male quanto – se non più – dei sintomi.

La svolta è arrivata il giorno di Natale, a quarant’anni. Un episodio grave di incontinenza urinaria mi ha spinta a consultare un urologo, che per la prima volta ha ipotizzato un’origine neurologica. Da lì ho ripreso il percorso diagnostico, fino ad arrivare finalmente a una risposta: sclerosi multipla.

Paradossalmente, ricevere la diagnosi mi ha sollevata. Finalmente potevo dare un nome al mio malessere, finalmente qualcuno mi ascoltava. Anche i miei familiari non mi hanno mai fatto sentire sola: mi sono sempre stati vicini, anche quando i medici mi dicevano che non avevo nulla.

Grazie all’incontro con la dottoressa Tassinari ho trovato non solo una cura, ma una presa in carico reale, umana, competente, e da quel momento ho finalmente avuto una risposta, qualcuno che credeva a quello che dicevo. Ho iniziato la prima terapia e, da lì, la mia vita ha cominciato a cambiare. Dopo due anni, quando già stavo meglio, mi è stato proposto un nuovo farmaco. Avevo paura di cambiare, ma mi è stato detto: “Possiamo stare ancora meglio.” E avevano ragione. Oggi, a 52 anni, sto meglio di quando ne avevo 20. Continuo ad andare alle gare con mio figlio, faccio video, mi muovo con energia. Una volta cercavo sempre un posto dove sedermi, ora salgo ovunque.

Ogni giorno dedico almeno mezz’ora all’attività fisica. Ho imparato ad ascoltare il mio corpo, a fare il possibile senza mai piangermi addosso. Non ho mai chiesto l’invalidità, anche se potrei.

E’ stato fondamentale continuare ad essere seguita al Santa Corona, in un centro dove mi sento una persona, e non una cartella clinica. Ogni volta che ho avuto bisogno, ho trovato ascolto, tempestività, attenzione. Questo, purtroppo, non è scontato.

A chi riceve oggi una diagnosi di SM, voglio dire che ci sono strumenti, terapie, possibilità. Ma serve anche l’atteggiamento giusto. Non bisogna entrare nella spirale del “sono malato”: è un meccanismo che logora, che blocca. Mio marito, in questo, è stato fondamentale: presente, attento, ma mai oppressivo.
Il futuro? So che la malattia potrà evolvere, ma ho scelto di non vivere nell’ansia di ciò che potrebbe accadere. Sto bene ora. Mi godo questi anni, che sono decisamente migliori di tanti passati. E poi, la verità è che nessuno sa cosa succederà domani. Quindi io scelgo di vivere, oggi.

Il racconto di Danilo

Mi chiamo Danilo Bazzano e innanzitutto mi sento di ringraziare le infermiere della neurologia di Savona, del day hospital, il Dottor Pizzorno (il medico al momento della diagnosi nel novembre 2018) e la Dottoressa Currò (sono riuscito a farmi dare del tu).

Comunque, mi sono trascinato ed ho zoppicato due mesi la gamba destra (che ogni tanto va ancora per i fatti suoi), se scendo le scale è meglio appoggiarmi e tutto questo per cosa? Mi manca la mielina; è una sostanza che ricopre i nervi e consente la conduzione degli impulsi nervosi e che sta antipatica al mio sistema immunitario; motivo per cui ogni sei mesi mi faccio una flebo di un medicinale che sembra una parolaccia ma non fa progredire la malattia. Solo alla morte non c’è rimedio, il resto si può provare ad aggiustare, lo dico da sempre anche sul lavoro. Ho quasi 47 anni, faccio l’agente di commercio, sono sposato dal 2022 con la Luisella e abitiamo a Cenesi dal 2006.

Nessuno dovrebbe vergognarsi nel proprio lavoro, nella propria vita di una malattia. Ho quasi sempre voglia di fare ma ho capito che la sclerosi multipla è il mio semaforo interiore. È lei che mi dice quando la mia batteria è scarica. Non ci è dato sapere il futuro ma vivere e sopravvivere sono due cose distinte e tutti quanti dovrebbero capirlo. Non mi ha mai spaventato anche se è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. La affronto a testa alta perché ho visto mio padre combattere un mostro molto più grosso del mio e mi ha insegnato cosa vuol dire non avere paura.

Quello che ho scritto non significa che non abbia pianto; l’ho fatto, poi ho asciugato le lacrime e mi sono fatto forza. Ci sono cose che si possono governare, altre che bisogna prendere come vengono. È talmente più grande di noi, è complessa, ed è misteriosa. La sclerosi multipla è così: ti fa gli agguati. Io ho cercato di normalizzarla già dentro l’ ospedale. Ho sempre rifiutato di darle importanza (ben inteso ho seguito da subito il trattamento proposto e concordato) tanto lei c’è, presumibilmente ci sarà, ma mi dispiace perché io sono io e non ho tempo da perdere. Credo che la condivisione sia utile per sentirci più leggeri e per aiutare i nostri cari a starci vicino, perché anche per loro è una gran rottura. La reputo anche un gesto di enorme coraggio, chi condivide significa che non teme questo percorso.

Da marzo 2021 ho cambiato il nome del mio profilo instagram in @lignoranzamultipla in cui organizzo dirette con persone che hanno la sclerosi multipla (o altre patologie invisibili e toccando anche il tema dell’adozione essendo io stesso stato adottato a quattro mesi). Da marzo 2023 queste dirette vengono effettuate sul profilo @iovivolasclerosimultipla.

Sono sicuro che una risata uccide la paura di non poter vivere come prima. Credo fermamente che una malattia non santifichi e che la vita non sia solo quello che ti succede ma anche come reagisci a quello che ti succede. Per il momento posso ritenermi molto fortunato; ci sono tante persone che, quella che per i più è una cosa scontata, non hanno la fortuna di camminare o peggio ancora sono costretti a letto. Non è così semplice spiegare una malattia invisibile. Il fatto è, che se non dico di averla, non si nota che io ce l’abbia. I sintomi possono includere visione offuscata, arti deboli, sensazioni di formicolio, instabilità, problemi di memoria, affaticamento e insonnia. La sclerosi multipla è la malattia soggettiva per antonomasia. Ci si può e ci si deve convivere, anche se la malattia non è uguale per tutti. Una patologia cronica ti fa capire che siamo tutti frangibili, che non siamo invincibili. Neppure lei lo è, anche se al massimo ci si può pareggiare, perché la ricerca ha reso disponibili trattamenti che possono modificare il decorso della malattia ma non esiste un farmaco in grado di curare la sclerosi multipla.

Non è la sclerosi multipla a definire chi siamo. Che tu sia una bella o brutta persona, rimarrai tale con o senza sclerosi multipla. Una patologia amplifica semplicemente quello che uno è già senza ridurre la definizione di chi siamo alla nostra patologia. Non siamo la malattia, siamo anche la malattia. Si dice che sia la persona malata ad aver bisogno di conforto ma sovente trasmette forza a chi gli sta intorno.

La salute ti consente di godere della vita, la malattia dovrebbe farti comprenderne meglio il significato. Bisogna guardare sempre il bicchiere mezzo pieno, e poi, bisogna berlo.