“Le leggi sull’autismo devono scriverle persone che lo vivono ogni giorno”: l’appello dell’associazione Un Passo alla Volta

Albenga. “Se le commissioni che valutano la disabilità di un bambino autistico sono composte da otorini o medici non specializzati, qualcosa non va”. Basta questa frase di Alessia Olivera, vicepresidente dell’associazione Un Passo alla Volta ODV, per capire il punto: le istituzioni parlano di autismo, ma troppo spesso lo fanno senza conoscerlo davvero.

ASCOLTA “LA TELEFONATA” CON I FONDATORI DI UN PASSO ALLA VOLTA

Pierfranco Piazza (presidente dell’associazione), Alessia Olivera e Alessia D’Annunzio, fondatori – insieme a Davide Matera – dell’associazione nata ad Albenga lo scorso maggio, sono intervenuti nell’ultimo episodio del podcast  di IVG “La Telefonata”. E l’appello lanciato alle istituzioni è forte e diretto: serve più competenza, più ascolto, più realtà.

“Sulla carta è tutto bellissimo – spiega Olivera – ma poi ti trovi con decreti che si contraddicono, note ministeriali confuse, e famiglie che non capiscono se hanno diritto a qualcosa o no. Servono leggi scritte con chi l’autismo lo vive ogni giorno. Professionisti, non solo genitori”.

E poi c’è il nodo burocrazia: “Dal parcheggio disabili al tagliando sanitario, ogni passaggio è un ostacolo da interpretare. E spesso le famiglie si arrendono. Noi siamo qui anche per questo: per orientare, sostenere e spiegare a chi ha bisogno con il supporto di professionisti”, dice Piazza durante il podcast.

Ma attenzione: dall’associazione nessuna polemica sterile. Anzi: “Non vogliamo puntare il dito – spiega Alessia D’Annunzio nel corso del podcast – ma dire che si può fare meglio, si deve fare meglio. Un bambino diagnosticato a 18 mesi non può aspettare un anno per la terapia. Si rischia di perdere tutto quel vantaggio acquisito con un approccio corretto”.

E infatti uno degli obiettivi futuri dell’associazione è proprio quello di partecipare alle spese delle famiglie che non riescono a sostenere le terapie private, soprattutto nei mesi più importanti: “Perché prima si inizia, prima si cambia la traiettoria di vita di un bambino”, ribadisce Piazza.

Un altro punto critico riguarda i numeri: “Oggi si parla di un bambino su 70 nello spettro. Questo vuol dire che tutti bene o male conoscono qualcuno o convivono con questo tema. Ma lo Stato sembra ancora indietro, e la politica va troppo lenta”, commenta il presidente Piazza.

Il messaggio è semplice: “Noi siamo pronti a collaborare con chiunque abbia voglia di fare davvero qualcosa, senza colori politici”. Un po’ come dire: basta promesse, servono fatti concreti. Perché il tempo, per queste famiglie e i loro bambini, non è solo tempo. È futuro.

Sono stati diversi i temi affrontati nel corso dell’episodio insieme ai fondatori dell’associazione albenganese: clicca qui per ascoltare l’episodio completo.