Sammy Basso, il libro: "Ci ha insegnato a vivere"

Sammy Basso, il libro: "Ci ha insegnato a vivere"

«Vivetevi Sammy più che potete, non ci sono farmaci, non ci sono cure, non ci sono terapie di sostegno e non ci sono ricerche. La vita media di un malato di progeria è di tredici anni e mezzo». Una raffica di parole, senza tregua, senza pietà. È il 12 gennaio 1998. Dietro la scrivania ci sono una dottoressa e il suo assistente, dall’altra parte siedono una mamma e un papà. In un angolo, c’è il piccolo Sammy che gioca felice, l’energia inesauribile dei suoi due anni e un mese di vita. Amerigo Basso e Laura Lucchin hanno appena saputo che la vita di quell’unico figlio era accelerata, Sammy sarebbe invecchiato prima di loro, aveva una data di scadenza. «Ci sentimmo trafiggere da quelle parole, furono una coltellata al cuore. Non era possibile che stessero parlando di Sammy. Ci sembrava di trovarci in un altro mondo», rispondono insieme.

Poi che cosa è successo?
«È stato Sammy a indicarci la strada per conoscere e accettare la malattia. Siamo diventati grandi insieme. Non è stato semplice vivere al suo fianco ma, grazie a lui, è stato facile».

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Quando gli avete detto della malattia?
«Intorno agli undici anni gli abbiamo spiegato quello che conoscevamo della progeria, ma già prima sapeva di avere una malattia genetica. È cresciuto con la consapevolezza di essere malato».

Nessun cedimento?
Risponde Laura: «Un giorno gli ho detto di domandare a Gesù di farlo guarire perché Gesù ascolta i bambini. E lui mi ha risposto di no. “Se sono nato così è perché Dio ha un progetto su di me”».

È stato mai bullizzato?
«No. Sin dall’asilo abbiamo parlato prima con le maestre e con i genitori degli altri studenti in modo che tutti sapessero».

In strada come affrontava la cattiveria o solo la curiosità degli sguardi?
«Quando si sentiva troppo osservato si avvicinava e diceva: “Vuoi che ti spieghi la mia malattia?”. Oppure: “Vuoi che facciamo un selfie?”».

Papà Amerigo aggiunge: «Sammy ha sempre avuto un’ironia che lo ha aiutato a sdrammatizzare». La vita di Sammy si è sviluppata su due strade apparentemente divergenti: la scienza e la fede. «Siamo cattolici praticanti ma non bigotti. È stato lui a scegliere la sua strada dopo una crisi attorno agli undici anni, quando era stato chiamato a partecipare a un clinical trial: la sperimentazione di un farmaco mai testato prima su pazienti con progeria. Ma lui ci diceva: “Se Gesù mi ha fatto così è perché ha un progetto su di me. E se prendendo questo farmaco andassi contro il suo volere?”. È l’inizio di una crisi profonda».

Come ne è uscito?
«Studiando notte e giorno. Legge la Bibbia, il Corano, si avvicina all’ebraismo e approfondisce il buddismo. Fa domande a sacerdoti e scienziati. Alla fine, trova la risposta che stava cercando: “Il Signore si serve delle mani dei ricercatori per guarire gli ammalati”. E così a 12 anni inizia la sperimentazione scientifica che gli permetterà di superare l’aspettativa di vita».

L’amore per la scienza nasce dalla sua malattia?
«Da piccolissimo voleva scoprire il perché di tutte le cose. Si era iscritto inizialmente a Fisica poi, per motivi logistici e per le tante barriere architettoniche ha dovuto lasciarla. Quella è stata l’unica volta in cui ha sentito i limiti della sua malattia. Poi si è laureato in Scienze naturali e biologia molecolare e ha fatto ricerca, ha studiato la sua malattia e altre patologie genetiche».

Avete rimpianti per le cose non dette o non fatte?
«No, abbiamo fatto il possibile perché lui potesse vivere a pieno. Gli abbiamo sempre detto: “Noi ci siamo”».

Come avete vissuto questi anni al pensiero che Sammy sarebbe morto prima di voi? Angoscia? Ansia? Paura?
Amerigo: «Poteva anche non andare così..» Laura: «All’inizio avevamo paura dell’ignoto, non sapevamo nulla della malattia. Poi abbiamo vissuto come voleva lui, pienamente, e non ci abbiamo più pensato».

Come la sua malattia ha cambiato le vostre vite professionali?
Laura: «Appena abbiamo avuto la diagnosi ho deciso di lasciare il lavoro. Ed è una scelta che rifarei all’infinito».

Che cosa vi ha insegnato Sammy?
«A vivere ogni secondo intensamente, a non perdere tempo. Se devi fare una cosa, falla subito, non rinviarla. E poi ad amare».

Ci sono voci di una causa di beatificazione.
«Subito dopo la sua morte molti ne hanno parlato e ci hanno raccontato come Sammy abbia cambiato le loro vite, ma vedremo cosa accadrà, sarà fatta la volontà di Dio».

Si era mai innamorato?
«Per vie traverse abbiamo saputo che vedeva una ragazza...».

Da ragazzo studiava tanto?
Amerigo: «No, aveva una memoria pazzesca. Fino alle superiori ha aperto poco i libri di scuola, leggeva altro».

Se doveste descriverlo con solo tre parole?
Laura: «Vita, luce, amore». Amerigo: «Entusiasmo, curiosità, testardaggine». Insieme: «La testardaggine lo ha portato dove è arrivato».

Che cosa vi manca di più?
«La sua fisicità. Ci baciava e abbracciava sempre, abbracciava tutti, amava gli abbracci».

Sammy è morto il 5 ottobre 2024, aveva 28 anni ed era felice. «Sono preparato ma non pronto alla morte», ha scritto nella lettera lasciata per il giorno del suo funerale. Voleva ancora stupirsi, scoprire come sarebbe andata avanti la ricerca, vivere e amare. La frase finale della sua lettera ha lasciato tutti col sorriso: «Tranquilli è solo sonno arretrato...». Laura e Amerigo hanno raccontato questo figlio speciale nel libro “Sammy. Una vita da abbracciare” (Edizioni San Paolo) che sarà presentato domani a Milano (alle 17.30 alla Libreria San Paolo e poi alle 19.30 nella Basilica di San Babila), oltre al ricordo dei genitori il volume raccoglie le testimonianze dei tanti che l’hanno conosciuto. Sammy diceva che un muro può diventare un’opportunità se ci sali sopra e vedi oltre. Lui, scavalcando gli ostacoli della sua vita, ha visto l’infinito e ce l’ha mostrato.

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