Un meeting territoriale a Genova per la comunità di pazienti Duchenne e Becker

Genova. Domenica 26 ottobre si è tenuto a Genova, presso il Grand Hotel Savoia, il meeting territoriale organizzato da Parent Project, l’associazione italiana che riunisce i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie.

Questo incontro ha rappresentato un momento fondamentale di sensibilizzazione e informazione, che ha coinvolto pazienti e famiglie da Liguria e regioni limitrofe e professionisti del settore sanitario, per un totale di oltre 60 partecipanti.

L’obiettivo dell’evento è quello di facilitare l’incontro e il dialogo tra specialisti, clinici e famiglie del territorio, fornendo un aggiornamento ed uno spazio di approfondimento e confronto sugli aspetti clinici della patologia, ma anche su quelli sociali e psicologici, nella consapevolezza di quanto entrambe queste sfere siano fondamentali per il benessere e la qualità della vita.

La giornata si è articolata in diverse parti, per dare spazio a tematiche legate sia alla presa in carico clinica, sia alla sfera della vita quotidiana e delle relazioni. Il meeting si è aperto con una sessione intitolata Prendersi cura passo dopo passo, con la partecipazione di vari specialisti esperti nella gestione multidisciplinare della DMD/BMD.

La mattinata si è conclusa con un momento dedicato alla presentazione di campagne ed attività di raccolta fondi, che rappresentano uno strumento importante ed un’opportunità di sostenere concretamente Parent Project. La prima sessione del pomeriggio è stata dedicata, invece, al tema Crescere con la DMD/BMD: tra autonomia, identità, relazioni e sfide burocratiche.

Durante tutto l’evento è stata molto alta la partecipazione attiva di famiglie e pazienti, che sono intervenuti spesso condividendo le proprie esperienze ed emozioni.

Il meeting si è concluso con un’attività di gruppo condotta dal gruppo Il Viaggio di Enea, culminata in un finale dal forte significato simbolico, che ha visto tutti i protagonisti della giornata uniti da una grande rete di filo rosso.

Spiega Ezio Magnano, Presidente di Parent Project: «I meeting sono un’occasione unica e preziosa per incontrare, nelle diverse regioni, la nostra comunità, e rafforzare al contempo le reti territoriali legate alla presa in carico. Sono nati alcuni anni fa con l’obiettivo primario di raggiungere sempre più le famiglie che non hanno la possibilità di venire alla nostra Conferenza Internazionale che si svolge a febbraio a Roma. Da allora questa formula ha confermato di essere apprezzata da pazienti, famiglie e professionisti della cura e i meeting sono diventati sempre più un’opportunità di incontro, scambio e dialogo oltre che di informazione ed aggiornamento sulla DMD e la BMD.»

Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Edgewise Therapeutics.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.